Qui peut aider ?

Il existe dans vos villes des organismes et des personnes prêtes à vous aider ! Au départ, cela demande de prendre du temps pour les rencontrer mais ce temps est nécessaire pour trouver les relais locaux pour vous accompagner dans vos démarches administratives ou médicales.

  • REALISER DES PROCEDURES ADMINISTRATIVES

    N’hésitez pas à vous adresser au CCAS : Centre Communal d’Action Sociale.

Le CCAS est un établissement public administratif communal qui dispose d’une existence administrative et financière distincte des communes et des intercommunalités. Son action est facultative, au sens où elle dépasse le contour des aides sociales obligatoires. Le périmètre d’intervention et l’organisation des CCAS varient fortement selon l’histoire , les caractéristiques de leur territoire et de leurs approches de l’action sociale. Ces approches peuvent relever de l’assistance individuelle, de l’action à destination d’une population ciblée, ou d’une politique territoriale plus globale.

Pour exemple, dans ma ville, le CCAS d’Issy les Moulineaux a développé un 3 pôles : Solidarité, Handicap et Séniors.

http://issy.com/vie-quotidienne/solidarite/acteurs/le-centre-communal-d-action-sociale/les-missions-du-centre-communal-d-action-sociale

Le Pôle Handicap comporte un accueil spécialisé, pour informer les personnes handicapées et leur famille afin de les soutenir dans leurs démarches administratives spécifiques et dans l’instruction des dossiers d’aide. il existe également une commission handicap qui se réunit régulièrement afin de favoriser la concertation et la démocratie participative dans le but d’améliorer l’accessibilité de la commune.

  • TROUVER DES PROFESSIONNELS DE SANTE ADAPTES

Adressez-vous aux Etablissements et Services médico-sociaux.

CMP : Centre Médico Psychologique : accès libre et gratuit, pluridisciplinaire et regroupe des médecins psychiatres, des psychologues, des infirmiers, des assistants sociaux, des ergothérapeutes, des psychomotriciens, des orthophonistes et des éducateurs spécialisés.

Il assure généralement des consultations, visites à domicile ou encore des soins infirmiers. Contrairement aux praticiens libéraux, les consultations en CMP sont entièrement prises en charge par la sécurité sociale hormis les dépassements d’honoraires de certains spécialistes.

Les CMP sont chargés d’un secteur géographique déterminé ; ils sont rattachés à un hôpital public (ou privé faisant fonction de public). Il existe des CMP pour adultes et pour enfants.

CMPP : Centre Médico-Psycho Pédagogique : sont des centres de consultation, de diagnostic et de soins ambulatoires, non sectorisés, recevant des enfants et adolescents, ainsi que leur famille.

http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-medico-psycho-pedagogique–c-m-p-p—189.html

Le dossier MDPH

Il est difficile pour un parent de devoir faire le lien entre son enfant et le mot handicap et quand on apprend que la seule façon d’avancer est de reconnaitre le handicap auprès de la MDPH, il est assez naturel de se sentir décourager.

Alors ne restez pas seul devant ce dossier, vous retrouverez ci-dessous des éléments pour vous aider à rendre le dossier le plus complet possible.

Et si vous ne pouvez réaliser ce dossier tout seul faites appel au CCAS (Centre Communal d’Action Sociale) de votre ville. https://www.ccas.fr/

  • Voici des liens directs vers le formulaire MDPH à remplir et la notice associée :

Formulaire_enfantsMDPH

notice_cerfa MDPH

Le plus important à comprendre est que ce simple formulaire ne suffit pas si vous voulez mettre toutes les chances de votre coté vous devez y ajouter :

  • Tous les bilans de spécialiste que votre enfant a rencontré pour être aidé. Si le spécialiste n’a pas fourni de bilan allez le voir et demandez lui pour la plupart évidemment ce sera payant (cela peut aller de 60 € à 150 € en fonction de l’aspect privé ou public du professionnel de santé approché).
  • Le GEVASCO : Formulaire renseigné par l’équipe éducative (EE) pour une première demande et par l’équipe de suivi de la scolarisation (ESS) pour un réexamen. Très important ce formulaire est le guide d’évaluation et d’aide à la décision pour les MDPH
  • Tous les témoignages que vous pourrez associés sont les bienvenus.
    1. Vos amis qui ont connus votre enfant depuis la naissance qui ont été témoins de l’évolution et de l’apparition des difficultés.
    2. Les enseignants et directeurs de l’école, demandez leur en plus des bilans officiels du psychologue scolaire que votre enfant aura pu voir.
    3. Votre témoignage, il est important de dire ce qui s’est réellement passé, les difficultés du quotidien que cela provoque. Surtout lâchez vous,  mettez tout ! C’est difficile, montrez le, sans pudeur ! Vous pensez que c’est trop dans le dramaturge et bien allez y encore plus ce n’est jamais trop !
  • Ajouter les justificatifs des frais, tous les devis, de frais médicaux, de garde, de scolarité, de matériel spécifique.
  • N’oubliez pas de préciser si vous avez dû adapter votre temps de travail pour gérer la logistique imposée par les rendez-vous médicaux.
  • Le certificat médical d’un médecin référent cacheté et confidentiel est une pièce maitresse de ce dossier. Mon conseil les médecins référents du CMP (Centre Médicaux Psychologique) de votre ville ont l’habitude de faire cet exercice et connaissent bien leur métier, alors prenez rendez-vous rapidement avec eux si vous ne l’avez pas déjà fait !

Après quelques recherches sur des sites internet, vous pourrez trouver des informations sur le nombre très faible de dossiers aidés dans le 92 sur les troubles DYS. Quelque soit la réalité des faits, ne vous découragez pas. !Faites un beau dossier bien complet et mettez toutes les chances de votre côté pour obtenir toutes les aides désirées.

Il est important de savoir que ces démarches sont nécessaires pour réaliser un PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation) dans le cadre d’une scolarisation classique mais aussi pour obtenir des aides hors du cadre scolarité ordinaire.

Que disent les chiffres ?

Voici quelques chiffres qui vont vous aider à vous rendre compte que nous ne sommes pas seuls face aux troubles « DYS ». Rien qu’en France, 8 à 10% de la population serait concernée par les troubles « DYS ». Ce chiffre est d’ailleurs en augmentation constante depuis des années.

Il est à noter que les troubles « DYS » sont dans de nombreux cas difficiles à détecter. Il y a d’ailleurs beaucoup d’enfants « DYS » qui compensent leurs troubles en redoublant d’effort et d’attention. On dit de ces enfants qu’ils arrivent à trouver des moyens de contournement. Les chiffres varient donc en fonction des sources mais la tendance est là !

Alors voici les chiffres trouvés sur le site de l’INSERM :

– Pour la dyslexie 3 à 5 % des enfants après le début de l’apprentissage de la lecture (GS-CP) se manifeste des difficultés qui très souvent sont associées à la dysorthographie. D’ailleurs la dysorthographie qui n’existe peut être pas seule …

– La dyspraxie est évaluée à environ 5 à 7 % des enfants de 5 à 11 ans.

– Pour la dysphasie, il est important à prendre en considération les difficultés avant 5 ans, si possible dès 3 ans. Ce trouble est souvent prédictif de l’apparition d’une dyslexie ultérieure. D’après les estimations, environ 2 % des enfants présentent ce trouble. .

– Les troubles de l’attention sont présents chez 3 à 5 % des enfants.

Attention, dans 40% des cas un trouble n’arrive pas seul, il est associé à plusieurs autres troubles. Exemple, la dyslexie ou la dyscalculie sont fréquemment associées à des troubles de la coordination motrice (dyspraxie) ou de l’attention.

Dans 50% des cas, le trouble de langage oral (dysphasie) est associé à un risque de dyslexie.

 

Que dit la recherche ?

Les premières analyses approfondies issues de la recherche sur les troubles DYS sont encore très récentes (un peu plus de 10 ans).

Selon le site de l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), les troubles DYS n’ont pas d’origine psychiatrique et ne sont pas causés par une déficience intellectuelle.

Les troubles d’apprentissages se manifestent chez des enfants intelligents et avec un comportement social « normal » sans problèmes sensoriels (vue, ouïe). Selon les troubles, différentes zones du cerveau sont impliquées, ainsi les symptômes observés et les moyens de prise en charge diffèrent.

Plusieurs pistes sont explorées pour comprendre l’origine des troubles DYS :

  • Au moins 40% des enfants DYS sont multiDYS (plusieurs troubles chez un même enfant), cela suggère que l’origine serait commune et au cours du développement du foetus.

Plus concrètement, 5 gènes responsables de la migration neuronale au cours du développement foetal pourraient faire que les neurones manquent leur cible finale et se nichent dans d’autres aires du cerveau. Cela provoquerait un désordre neuronale ou un manque de connexions dans l’hémisphère gauche du cerveau qui traite l’apprentissage du langage.

  • Des facteurs environnementaux sont également associés au risque de dyslexie. Des études ont montré que la dyslexie est plus fréquente (ou en tout cas plus sévère) chez les enfants qui ont un langage très pauvre. Le déficit de vocabulaire empêcherait le cerveau de faire le lien entre le mot écrit et sa signification. Un bon accompagnement de l’enfant, avec un repérage précoce, réduisent le risque de sévérité des troubles et de retard scolaire.

Les techniques d’imagerie cérébrales permettent de mieux comprendre les mécanismes liés aux troubles DYS.

Pour plus d’informations et observer quelques images issues de la recherche n’hésitez pas à suivre ce lien :

 

https://www.inserm.fr/thematiques/neurosciences-sciences-cognitives-neurologie-psychiatrie/dossiers-d-information/troubles-des-apprentissages-les-troubles-dys